fredag 12. november 2010

på veg ut i den store verda...

Kofferten er pakka og står på vent,
klokkar tikkar og går mot tid for avreise.
Eg skal ut i den store verda,
som utsending for Debra Norge,
som den einaste frå Norge, og Norden.
Santiago i Chile er mitt mål,
der eg skal delta på
Debra International Conference 16.-18. november.
Dagane før skal brukast til å sjå seg omkring
og nyta sol og varme.
.
Debra er ein organisasjon for ein heilt spesiell hudlidelse,
-Epidermolysis bullosa - forkorta EB-
frå lettare til alvorleg grad.
Ein del av desse barna er skjøre som sommarfuglar
difor har organisasjonen valgt å bruka sommarfugl som sitt emblem.
Vi er få og sjeldne,
og vi treng å koma ut i verda for å sjå og læra meir.
.
Eg har sjølv ein lett grad av denne hudlidelsen,
eg får blemer, sår og brennande føter når eg går.
Eg er veldig spent på korleis det vil gå i varmen
då eg vanlegvis får fleire plager til høgare temperaturen er.
Kan henda eg vert sitjande
men eg håper at den nye behandlinga eg tester ut
og skal gje gode resultat i varmen.
Eg har siste året fått botox injeksjonar under føtene
- som den første med min type EB -
noko som har redusert mine symptomer veldig mykje.
Eg kan gå lenger i tid og kilometer - og på varmare dagar
UTAN å få sår/blemer eller brennande føter.
Det vert unasett ei spanande reis og eg gler meg.
.
Eg vil ynskja alle ei god helg og ei god veke.

11 kommentarer:

  1. Rigtig god tur, og hvor er der mange sjældne sygdomme, som vi ikke kender. Godt at I kan mødes og udveksle erfaringer. Jeg håber din nye medicin hjælper i varmen :-)

    SvarSlett
  2. Jag önskar dej en trevlig tur till andra sidan av jorden. Ska bli roligt att läsa om dina äventyr där. Du lägger in så mycket fina bilder från dina turer nästan varje dag.
    Ha det gott.
    Kram Birgitta

    SvarSlett
  3. Riktig god tur Ruth.
    Håper det går greit med sykdommen på turen. Hadde ikke hørt om denne lidelsen tidligere.
    Får håpe nyere forskning kommer frem til ytterligere løsninger på dette problemet.
    Ha ei riktig god helg:)
    Klemmer herfra.

    SvarSlett
  4. Du må ha en riktig god tur.Håper du slipper blemmer og vonde føtter.Viktig at det blir god kjennskap til denne sykdommen,så de som har den kan få best mulig hjelp.Lykke til og god helg og uke.Klem fra Anne-Berit:)

    SvarSlett
  5. Jeg vil ønske dig en rigtig god rejse...og håber din hudsygdom ikke driller alt for meget under rejsen!

    SvarSlett
  6. God tur!
    vonar du får det kjekt og at ikkje plagene dine vert verre..

    SvarSlett
  7. Kanskje du alt er reist. Men håper jeg rekker å ønske deg en riktig god tur, Håper du får et flott opphold :)

    SvarSlett
  8. Jeg ønsker deg en flott tur. Hååper at du ikke får trøbbel med føttene dine og huden. Tenk for en opplevelse dette blir da.
    Klem

    SvarSlett
  9. Hei Ruth.
    Skjönner så pass at det ikkje finnes noen bot for denne sykdommen men lindring finnes. Det er godt å se at du funnet din måte å bli kvitt litt av smerterne.

    Nå önsker eg deg ei flott tur til chile. Veit du kommer gjöre det beste av turen men glem ikke å nyt litt og.
    Regner med vi får se noen bilder her når du kommer hjem.
    Go tur min venn.
    Klems Synnöve.

    SvarSlett
  10. Det var da svært! Denne sykdommen har jeg ikke hør om før! Håper du har et fint opphold og at du ikke blir mer plaget mens du oppholder deg i varmen!
    -Margit-

    SvarSlett
  11. God reise!
    Håpar at du får eit lærerikt og fint opphald og at du ikkje får for mykje plager av varmen :)

    SvarSlett