
Kofferten er pakka og står på vent,
klokkar tikkar og går mot tid for avreise.
Eg skal ut i den store verda,
som utsending for Debra Norge,
som den einaste frå Norge, og Norden.
Santiago i Chile er mitt mål,
der eg skal delta på
Debra International Conference 16.-18. november.
Dagane før skal brukast til å sjå seg omkring
og nyta sol og varme.
.
Debra er ein organisasjon for ein heilt spesiell hudlidelse,
-Epidermolysis bullosa - forkorta EB-
frå lettare til alvorleg grad.
Ein del av desse barna er skjøre som sommarfuglar
difor har organisasjonen valgt å bruka sommarfugl som sitt emblem.
Vi er få og sjeldne,
og vi treng å koma ut i verda for å sjå og læra meir.
.
Eg har sjølv ein lett grad av denne hudlidelsen,
eg får blemer, sår og brennande føter når eg går.
Eg er veldig spent på korleis det vil gå i varmen
då eg vanlegvis får fleire plager til høgare temperaturen er.
Kan henda eg vert sitjande
men eg håper at den nye behandlinga eg tester ut
og skal gje gode resultat i varmen.
Eg har siste året fått botox injeksjonar under føtene
- som den første med min type EB -
noko som har redusert mine symptomer veldig mykje.
Eg kan gå lenger i tid og kilometer - og på varmare dagar
UTAN å få sår/blemer eller brennande føter.
Det vert unasett ei spanande reis og eg gler meg.
.
Eg vil ynskja alle ei god helg og ei god veke.